Παρασκευή, 30 Οκτωβρίου 2015

ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗΝ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ

Του Βασίλη Τσούγκαρη
Εδώ είμαστε και πάλι, με την ασθένεια για την οποία ΕΛΑΧΙΣΤΟΙ ουσιαστικά γνωρίζουν λεπτομέρειες, και η έλλειψη γνώσης, έχει σαν αποτέλεσμα (σε συνδυασμό με τις «οδηγίες» για σφάξιμο των ασθενών από τα ΚΕΠΑ) την ταλαιπωρία όλων εκείνων που πάσχουν από αυτήν, αλλά δυστυχώς, και την…. ΚΑΤΑΔΙΚΗ τους από επιτροπές και διευθυντές.
Λες, και οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας το επέλεξαν, το επιδίωξαν να νοσήσουν και να τυρανιουνται εκείνοι και οι οικείοι τους για όλη τους τη ζωή. Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, μια ΑΝΙΑΤΗ πάθηση, η οποία (για να μην ξεχνιόμαστε) ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΑΚΟΜΑ ΣΤΗ ΛΙΣΤΑ ΜΕ ΤΙΣ 43 ΜΗ ΑΝΑΣΤΡΕΨΙΜΕΣ, την λίστα της ΝΤΡΟΠΗΣ, η οποία έγινε στο «πόδι», όπως ΟΛΑ γίνονται σε αυτή τη χώρα, έχοντας ένα σωρό ΠΑΡΑΛΕΙΨΕΙΣ, και που ουσιαστικά, ΔΕΝ
 

 ΕΦΑΡΜΟΖΕΤΑΙ (σύμφωνα με καταγγελίες ασθενών). Έγιναν δηλώσεις επί δηλώσεων από διάφορους κυβερνώντες σχετικά με αυτή τη λίστα αλλά και τον «ΜΠΑΚΑΛΟΚΑΤΑΛΟΓΟ» των ποσοστών αναπηριών ανά πάθηση, αλλά και πάλι, δεν έγινε ΤΙΠΟΤΑ. Άλλωστε, το έχουν αυτό ΟΛΟΙ οι πολιτικάντηδες, ίσως με ελάχιστες εξαιρέσεις, να εκλέγονται, και από τις θέσεις τους να προσφέρουν σε αυτή τη χώρα το ΑΠΟΛΥΤΟ ΤΙΠΟΤΑ, και όχι μόνον αυτό, αλλά και να κάνουν τα πράγματα ακόμα πιο χειρότερα από ότι ήταν. Με την ΥΓΕΙΑ, πειραματίστηκαν και εξακολουθούν να πειραματίζονται ΟΛΟΙ, με αποτέλεσμα να την έχουν πλέον ΔΙΑΛΥΣΕΙ. ΕΠΑΙΞΑΝ και ΠΑΙΖΟΥΝ με την υγεία, έσπασαν ΡΕΚΟΡ περικοπών, πολλοί ΘΗΣΑΥΡΙΣΑΝ από την υγεία, και ο κοσμάκης ΠΕΘΑΙΝΕΙ εξαιτίας των ΑΣΧΕΤΩΝ, των ΛΑΜΟΓΙΩΝ, και των ΠΕΙΡΑΜΑΤΩΝ που γίνονται από ΑΝΙΚΑΝΟΥΣ..
Όλα αυτά τα έχουμε ξαναπεί, τα έχω γράψει αμέτρητες φορές.  
Ο Κόσμος δε μπορεί να καταλάβει κάποιες λεπτομέρειες, ΤΙ ζουν οι άνθρωποι που πάσχουν από την πλέον ΑΠΡΟΒΛΕΠΤΗ (κατά τους ειδικούς) πάθηση. Βλέπουν ασθενείς που πάσχουν από αυτήν να στεκονται ακόμα στα πόδια τους, ακούν τις διάφορες ΜΠΟΥΡΔΕΣ (για να μη κανω πιο βαρύ χαρακτηρισμό) για «Νέες Θεραπείες», και πέφτουν στην ΠΑΓΙΔΑ, γιατί σου λένε, οι ασθενείς αυτοί θα γίνουν καλά. Αφού βγαίνουν «νέες θεραπείες». Μόνο που ΔΕΝ ΠΡΟΚΕΙΤΑΙ ΓΙΑ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ. Πρόκειται απλά για ΝΕΑ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΑ, ΝΕΕΣ ΑΓΩΓΕΣ, ΠΟΥ ΥΠΟΤΙΘΕΤΑΙ ΠΩΣ ΚΑΘΥΣΤΕΡΟΥΝ ΤΗΝ ΕΞΕΛΙΞΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ, ΚΑΙ ΠΟΥ ΘΑ ΔΟΚΙΜΑΣΤΟΥΝ ΣΤΑ ΔΩΡΕΑΝ ΠΕΙΡΑΜΑΤΟΖΩΑ, τους ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.
ΣΗΜΕΡΑ στέκονται κάποιοι στα πόδια τους, και ΑΥΡΙΟ, θα είναι σε αναπηρικό αμαξίδιο, είτε τυφλοί, είτε επιφορτισμένοι με επιπλέον προβλήματα που φέρνει αυτή η πάθηση. …. Αυτή είναι η πραγματικότητα. Και περιμένουν να περάσουν και πάλι ΚΕΠΑ, να ανανεωθεί ο «χρόνος επιδόματος ελεημοσύνης» αλλά και η ιατροφαρμακευτική περίθαλψη τους, και μπαίνουν στην επιτροπή, και πολλές φορές, πέφτουν πάνω σε ΑΠΑΝΘΡΩΠΟΥΣ εκτός των άλλων, που κατεβάζουν το ποσοστό αναπηρίας, και που στέλνουν ακόμα και τα ΣΟΒΑΡΑ ΠΕΡΙΣΤΑΤΙΚΑ σε νέες περιπέτειες. Το έγραψα πολλές φορές, και θα το επαναλάβω μήπως κάποτε το καταλάβουν ΟΛΟΙ.
Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΑΠΛΗ ΙΑΤΡΙΚΗ, ΑΠΛΗ ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΑ. ΕΙΝΑΙ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΑ. ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΤΩΝ ΕΠΙΤΡΟΠΩΝ ΠΟΥ ΠΕΡΝΟΥΝ ΑΤΟΜΑ ΜΕ Σ.Κ.Π, ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΕΧΟΥΝ ΔΟΥΛΕΨΕΙ ΠΟΛΥ ΠΑΝΩ ΣΤΗΝ ΠΑΘΗΣΗ ΑΥΤΗ, ΓΙΑ ΝΑ ΒΓΑΛΟΥΝ ΣΩΣΤΑ ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ ΚΑΙ ΝΑ ΜΗΝ ΞΕΓΕΛΑΣΤΟΥΝ ΑΠΟ ΤΗΝ ΕΙΚΟΝΑ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ. Φυσικά, στις περισσότερες περιπτώσεις, σε ποσοστό ΠΑΝΩ από 80% δεν συμβαίνει κάτι τέτοιο, και οι ασθενείς με Σ.Κ.Π, «κόβονται».
Ήμουν πρόσφατα σε ένα forum ασθενών με Σ.Κ.Π. Διαβάστε ένα αποσπασμα από συζήτηση…
«Όταν ήμουν μικρός και μου ευχόντουσαν «υγεία, υγεία πάνω απ΄ όλα αγόρι μου!», δεν έδινα ιδιαίτερη σημασία γιατί την θεωρούσα κάτι το δεδομένο. Τώρα μ΄ εχοχλεί όποτε οι αφελείς συγγενείς μου εύχονται το ίδιο, διότι πλέον δεν την έχω. Θέλω να πω να εύχεσαι το ποσοστό σου να παραμείνει για όλη σου τη ζωή στο 55% και να μην αυξηθεί. Αυτό σημαίνει ότι θα παραμείνεις λειτουργική και θα την χαίρεσαι πραγματικά κι΄ ας λένε για παρηγόρια πως η ζωή είναι ωραία όπως και νάχει. Όχι η ζωή δεν είναι ωραία όπως και νάχει κι΄ αυτό στο υπογράφει ένα άτομο καθηλωμένο πλέον σε αναπηρικό αμαξίδιο. Για να διεκδικήσεις το εξωιδρυματικό επίδομα, πρέπει να σου χαρακτηρίσουν ποσοστό 67% ΣΤΗΝ ΚΙΝΗΤΙΚΗ αναπηρία, κάτι που παρ΄ όλους τους δύσκολους οικονομικά καιρούς που ζούμε, σου απεύχομαι από τα βάθη της ψυχής μου. Προτίμησε τη λειτουργικότητά σου κι΄ ας έχεις έστω και μεγάλο οικονομικό πρόβλημα. Το επίδομα μπορεί να θεωρηθεί σαν επιπλέον εισόδημα για κάποιον που καταφέρνει να το πάρει χωρίς να έχει κινητικά ή άλλα σοβαρά προβλήματα που προκαλεί η σκλήρυνση. Αντιθέτως κάθε άλλο παρά εισόδημα θεωρείται για την κάλυψη των επιπλέον αναγκών ενός κινητικά ανάπηρου. Όπως και νάχει, σε καμία περίπτωση δεν είναι και δεν πρέπει να θεωρείται σαν ένα επιπλέον εισόδημα. Δεν σε αποπαίρνω. Απλά προσπαθώ να σου δώσω να καταλάβεις πως με την βρωμοασθένεια που έχεις μπλέξει, να εύχεσαι να μείνει μέσα σου για πάντα κοιμισμένη.»
Είναι οι «συμβουλές», μέρος αυτών, δε μπορώ να βάλω όλη τη συζήτηση, σχετικά με «ποσοστό αναπηρίας» σε άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας. Τις δίνει ο φίλος μου ο Κώστας, και είναι ένα μικρό, πολύ μικρό παράδειγμα για κάποια από όσα συμβαίνουν στους ασθενείς, στις επιτροπές, στην καθημερινότητα τους.
Θα επανέλθω, γιατί το θέμα με την πάθηση αυτή και με την τύχη ουσιαστικά των ασθενών της, ΔΕΝ κλείνει, και το ΠΗΓΑΙΝΟΥΝ ΚΑΠΟΙΟΙ ΠΡΟΣ ΤΟ ΧΕΙΡΟΤΕΡΟ.

Βασίλης Τσούγκαρης

Δεν υπάρχουν σχόλια: